BOLETÍN ON-LINE nº 4
II FORO: LO QUE LA EVALUACIÓN SILENCIA
"Las Servidumbres Voluntarias"
Madrid, Sábado 11 de junio de 2011. Círculo de Bellas Artes
Participación: 30 € y 10 € (menores 25 años)
Ingresos o transferencias en La Caixa: 2100-3359-11-2100644055
Presentación
Paloma Blanco Díaz
En esta entrega de A-Foro nos hacemos eco de una importante noticia que hemos recibido a través de la asociación TEAdir (associació de pares, mares i familiars de persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (Autismes i Síndrome d’Asperger), cuyo presidente es nuestro colega Iván Ruiz.
Gracias a las diligencias de otro de nuestros colegas, también miembro de TEAdir, Fernando Martín Aduriz, la Vicepresidenta de la Comisión de Sanidad del Senado y senadora por el PSOE, Miriam Andrés, se reunió el día 23 de este mes, con la Associació TEAdir y se ha comprometido con el citado colectivo y con los más de 1000 firmantes del texto en contra de la "Proposición no de ley para la mejora de las personas con autismo" a promover desde el Senado una moción parlamentaria que reconozca la pluralidad existente de tratamientos para el autismo y el derecho de los padres a escogerlos.
Consideramos que es una muestra de que denunciar lo que la evaluación silencia, y resistirse a la servidumbre voluntaria a esta evaluación homogeneizante y excluyente de la particularidad subjetiva, es posible. Es posible cuando se argumenta, por ejemplo, con la solvencia y autoridad que el corpus epistémico del psicoanálisis permite. Los textos que siguen a continuación, así como los que aparecerán en los próximos números, van a dar sobradamente cuenta de ello. Pero no nos referimos únicamente a los trabajos de nuestros colegas, también a la reflexión, de la que vamos a encontrar muchos testimonios en A-Foro, de todos aquellos que consideran que la subjetividad nunca puede ser atrapada por un número y que la materialidad humana es otra que la biológica.
Aunque actualmente el discurso del poder trata insidiosamente de hacernos creer que todo está jugado, algunos seguimos pensando que tomar la palabra, todavía, es un acto de responsabilidad y de libertad subjetivas.
El ejercicio posible de nuestra soberanía, frente a la inercia de las servidumbres voluntarias. Nos hacemos cargo de que a la hora de tomar la palabra, nunca podemos estar completamente seguros de cual será el alcance de nuestro decir y aún así, es lo único con lo que contamos para poner en juego nuestras posibilidades y lo que cifra nuestra genuina responsabilidad.
Estimado lector, confío en que el contenido de A-FORO te resulte atractivo y estimulante y te invito a participar también en él tomando la palabra, enviando tus comentarios, reflexiones, observaciones o materiales que consideres de interés en relación al tema que nos ocupa a montblanc@cop.es
Si deseas suscribirte al boletín on-line A-FORO, puedes darte de alta en forolacaniano@egrupos.net Igualmente quedas invitado a visitar nuestro blog: http://loqueevaluacionsilencia.blogspot.com/ y en Facebook hazte amigo de Servidumbres Voluntarias.
¡Buena lectura!
¿De que hablamos cuando hablamos de evidencia?
Sergio Minué (a través de gerentedemediado.blogspot.com)
Raymond Carver publicó en 1981 ¿De que hablamos cuando hablamos de amor?, una recopilación de cuentos que fueron sistemáticamente manipulados y modificados por su editor, hasta el punto de no saber a ciencia cierta que parte de responsabilidad tuvo cada uno en el éxito.
A menudo no sabemos de que hablamos cuando hablamos de amor. Pero tampoco sabemos que significa en muchas ocasiones evidencia, tantas veces empleada en vano al hablar de salud.
De la manipulación de este concepto trata un interesante artículo escrito en The Guardian por Ben Goldacre, uno de los colaboradores habituales del BMJ y autor de Bad Science, blog dedicado a desenmascarar patrañas científicas, tan abundantes. Andrew Lasley, el secretario de salud del actual gobierno conservador británico, emplea la palabra “evidencia" como mantra, pero casi siempre en vano. No es cierto, como señala Goldacre que haya “evidencia” de que el modelo de Lasley de los consorcios de médicos generales que propone, gestionen mejor que los antiguos Primary Care Trusts, ni de que la competencia en precio funcione en mercados sanitarios, ni de que los indicadores de salud en los últimos años hayan empeorado en el NHS (más bien lo contrario).
Goldacre es contundente en su valoración de Lasley: “No hace falta esconderse tras la tapadera de la autoridad científica, murmurando la palabra “evidencia” ante los micrófonos. Si tus reformas son una cuestión de ideología, herencia, capricho o fe, como fue el caso de muchos de tus predecesores, puedes simplemente decirlo, y dejar el término evidencia a los que saben de ello.”
En España es también habitual la utilización de la palabra evidencia como coartada para justificar cualquier tipo de política por parte de los responsables sanitarios.
Una variante interesante a la hora de sustentar las propuestas políticas es recurrir a grupos de expertos. Un ejemplo reciente lo tenemos en España con la elaboración del Informe Bernat Soria, trabajo dirigido por el antiguo ministro. Aparentemente no debería haber tenido repercusión, puesto que es simplemente el encargo de un cliente ( el laboratorio Abbott) a un experto, y que consistía en “ establecer recomendaciones sobre el papel que debería jugar la industria farmacéutica en los próximos años para garantizar la calidad del sistema sanitario español y contribuir a su sostenibilidad”. Por lo tanto es la discusión sobre el rol de la industria, y como mejorar su imagen, el objetivo principal del estudio. Pero a la vez, el documento señala que “el fin último y más importante del proyecto ha sido orientar el análisis y las recomendaciones hacia la mejora de la asistencia al paciente”. Y así ha sido en buena medida difundido en la prensa, como un conjunto de recomendaciones de expertos reconocidos para la reforma del sistema nacional de salud.
El método consiste en entrevistas o grupos focales con 35 expertos: 7 miembros de asociaciones de pacientes, 6 enfermeras, 6 médicos, 6 farmacéuticos, 4 gestores (todos de hospital claro) y 6 políticos. ¿Son suficientemente representativos como para considerar que sus opiniones deben determinar la orientación del sistema? No lo parece, pero aún así el informe aspira a establecer líneas estratégicas para una posible reforma.
La más señalada, la necesidad de potenciar la prevención, con el argumento de que sistema español invierte solo un 1.4% en ello. No sabemos muy bien “de que hablamos cuando hablamos de prevención”, ya que, según los autores, “ la prevención incluye un amplio espectro de actuaciones: identificación de riesgos, identificación de hábitos no saludables, programas de concienciación, etc”. Tampoco se especifica como se pretende incrementar ese gasto en prevención, pero confiamos en que no tendrá nada que ver con la utilización de fármacos en las llamadas pre-enfermedades (prediabetes, prevención primaria de la cardiopatía isquémica, menopausias y demás inventos).
Al respecto, además de recomendar una vez más la lectura de Sofismas y desatinos en Medicina de Skrabanek y McCormick sobre las falacias de la prevención, no estaría de más releer un texto más reciente de, Starfield, Hyde, Gervas y Heath en JECH ( The concept of prevention: a good idea gonna astray?), en el que se revisaba las inconsistencias del término prevención.
Volviendo a las evidencias: tampoco las hay de que la prevención ahorra siempre costes a los sistemas sanitarios, por lo que a la hora de justificar iniciativas, la ideología, el capricho o la fe, son argumentos más que suficientes, como decía Goldacre. Y además más baratos.
Pluralidad clínica del autismo
Miquel Bassols
Un debate está en curso a partir de la propuesta no de ley que un lobby – lo que en política designa a un “grupo de presión” – ha conseguido hacer pasar al Parlamento español, propuesta según la cual solo podría tratarse a sujetos diagnosticados de autismo con métodos conductuales. Y ello sin tener en cuenta la pluralidad de tratamientos que ya se están realizando en la Red pública desde hace muchos años. La posibilidad de elección de tratamiento por parte de los sujetos y de sus familias quedaría así pura y simplemente excluida. Las alertas se han vuelto a abrir ante una pretensión tan exclusiva. No debería sorprender que los argumentos sigan teniendo el corte cientificista y reduccionista de otras veces. Ahora se añade una posición a esas argumentaciones que entra de lleno en lo que el científico Javier Peteiro ha tenido el acierto de denominar, en el excelente libro que hemos presentado y comentado recientemente, El autoritarismo científico (Miguel Gómez Ediciones, Málaga 2010). Las notas que aquí desarrollamos son solo un episodio más en el debate que seguimos en contra de ese autoritarismo inaceptable y de sus argumentaciones fundadas en datos de apariencia “científica”. De hecho, la propia “comunidad científica” se muestra hoy tan dividida al respecto de hipótesis reduccionistas de este tipo que un mínimo sentido común aconsejaría ponerlas en reserva para dar lugar a una pluralidad pragmática cuando ésta sea argumentada. Es lo que nos proponemos aquí.
Ratones como autistas
Se suele repetir de forma categórica, sin medir el alcance de tales afirmaciones, que “el autismo es una afectación neurológica de causas genéticas”. A veces se añade la coletilla de que “hay conjeturas científicas fundadas para sostenerlo”, a veces se declara simple y llanamente que “todavía no se ha podido verificar experimentalmente”. La afirmación, sin embargo, sigue su curso tanto en los medios de comunicación como en muchos asesoramientos a padres y familiares de sujetos diagnosticados de autismo. El tratamiento conductual y/o farmacológico suele entonces proponerse, cuando no imponerse, como el más indicado y validado “científicamente”.
La última de las referencias que se nos han dado a conocer para sostener tales afirmaciones lleva el siguiente título: “Shank3 mutant mice display autistic-like behaviours and striatal dysfunction”[1], “Ratones mutantes de la Shank3 presentan conductas de tipo autista y disfunciones estriatales”. “Shank3” es una proteína postsináptica cuya mutación sería la responsable de tales conductas y disfunciones… ¡en algunos ratones! Shank3 es, pues, el nuevo candidato (de hecho, ya estaba en la lista hace unos años) para explicar el origen y causa del autismo. Los candidatos, en efecto, se suceden desde hace unas décadas para la futura y esperada nominación. Hace un tiempo el candidato mejor posicionado era el gen CACNA1G, en otro momento ha sido el gen PTCHD1. Aunque la primera idea de una causa monogénica (debida a un solo gen) del autismo se ha desvanecido hace tiempo, los titulares no se hacen esperar: “El gen Shank3, responsable del autismo”, leemos ya en la prensa. Más allá de la impropiedad conceptual de tales afirmaciones (el nombre de la proteína ha sido adoptado por el supuesto gen), queda la semilla de la esperanza para un tratamiento que, siguiendo el modelo conductual de los ratones, se calificará también de conductual a la espera de que la enfermedad supuestamente orgánica sea corregida en su mutación genética.
Tomamos este ejemplo no porque nos parezca más o menos fundado en razón, – en realidad, no nos lo ha parecido en absoluto -, sino porque es paradigmático de la epidemia que asola este medio. Es una epidemia que se alimenta de la última investigación promovida en departamentos universitarios y laboratorios que poco o nada tienen que ver con la clínica real del autismo, pero que se propone como garantía última de su tratamiento con la etiqueta de una falsa ciencia.
Empecemos por señalar algo que, por más obvio, no deja de pasar por alto a los transmisores de esta epidemia: la mera idea de diagnosticar a un ratón de “autismo” es un contrasentido absoluto, cuando no un insulto a una tradición clínica que ya tiene suficientes dificultades, como veremos, para ordenar el cuadro de fenómenos agrupados bajo ese término. Bien es cierto que tal como se prepara la próxima edición del DSM-V, manual con el que se supone deben orientarse los practicantes clínicos, está claro que el espectro se amplía de tal forma que casi cualquier rasgo juzgado por el observador como una “anormalidad en la sociabilidad” podrá incluirse en él.
Veamos la crítica de uno de los redactores del DSM-IV y jefe de Tareas del Equipo redactor, Allen Frances, ha hecho ya a la definición de TEA prevista en la próxima versión del DSM-V:
“Trastorno del Espectro Autista (TEA). El trastorno de Asperger desaparecería en esta nueva categoría unificada. Aunque esta consolidación parece bien a algunos expertos, es controvertida y presenta problemas serios. Los afectados de Asperger (que es una discapacidad mucho menor) quedarán estigmatizados por la asociación con el trastorno clásico de autismo. Además, en la práctica diaria llevada a cabo por personas no expertas, el concepto de espectro alimentará probablemente la epidemia de un autismo definido de manera muy imprecisa, cosa que ya se ha iniciado con la introducción del síndrome de Asperger en el DSM-IV.”
El panorama es tan confuso que cuesta pensar en la posibilidad de su ordenación por una causalidad genética o neuronal, causalidad que se diluye cada vez más con la imposible especificidad de los síntomas. Las causas y la etiología del autismo se convierten entonces en un asunto tan pantanoso como el de averiguar el origen de cualquier respuesta asocial en un sujeto. Al igual que en el artículo que hemos tomado como referencia, todo el problema está, en efecto, en el modo en que se conciban las "autistic-like behaviours" del título, esas “conductas como de autista”. Es el problema que queda como un supuesto siempre sin definir en este estilo de artículos: ¿"like" qué? La vaporosa creencia de que un ratón podría establecer “vínculos sociales e intersubjetivos” anida en ese supuesto como un verdadero virus animista nunca explicitado ni interrogado. Es, sin embargo, de ese malentendido que se alimenta la absurda homología que se establece entre las reacciones de un ratón a una modificación biológica y las dificultades subjetivas de alguien que responde a un problema en su cuerpo a través de una experiencia que sucede por entero en un mundo de lenguaje.
Pero es necesario haberse planteado al menos algunas preguntas sobre la estructura del lenguaje y sus efectos sobre el cuerpo en el tratamiento de un sujeto diagnosticado de autismo para ser sensible a esta dimensión clínica. Lo más llamativo es que las afirmaciones anteriores están hechas por investigadores que observan a ratones pero que no han llevado a cabo ningún tratamiento con sujetos autistas. Experimentan con ratones, extrapolan resultados sobre sujetos que no han tratado nunca.
--------------------------------------------------------------------------------
[1] Artículo publicado en Marzo de 2011 en la revista Nature, (published online 20 March 2011).
Educación especial de adultos
Ana Mª Díaz Alarcón
Evaluar a unos alumnos de educación especial es una labor de “escalofrío”.
La Educación de Adultos es un sector de la Enseñanza no muy conocido, sin embargo, acuden a clase un número considerable de alumnos de edades, características, situación personal y profesional heterogéneo.
Algunos de estos alumnos son de Educación especial, llegan a formar parte de los grupos de alumnos ya constituidos. Su problemática no está catalogada, ni es igual en todos ellos.
Sus avances se extienden al mundo de la informática, el manejo de los distintos elementos informáticos. La precisión al abrir o cerrar documentos y los programas.
Llegan a clase buscando un tratamiento especial en su diferencia.
Sin embargo el ámbito personal del profesor y la situación educativa: clases regladas, horarios inflexibles, lugares cerrados, conocimientos poco prácticos, no hacen posible un intercambio fluido y relajado.
No hay camino ni nada prefijado que les complete con un bagaje cultural. A no ser sus libretas y documentos donde hacen sus trabajos escolares; así sus conversaciones acerca de sus familias, sus costumbres gastronómicas y hábitos.
Sin embargo demandan ayuda en sus necesidades. A nosotros, los profesionales de la educación, nos corresponde dejarles hacer aquello con lo que disfrutan y que formen parte del aprendizaje.
Bibliografía Razonada
Etienne de La Boétie. El discurso de la servidumbre voluntaria. Tusquets. Barcelona, 1980.
Hebe Tizio
Esta edición incluye el estudio de Pierre Clastres y Claude Lefort “La Boétie y la cuestión de lo político” y la traducción ha sido realizada por nuestro colega Antoni Vicens. Cuando comenté en la facultad el título del próximo Forum alguien, sin conocer la referencia, me dijo “pero eso es una contradicción, si es servidumbre no es voluntaria”. Y aquí está la gracia de un título que plantea, por primera vez, que ”si un país no consintiera dejarse caer en la servidumbre, el tirano se desmoronaría por sí solo…” Aunque para algunos el título sea enigmático o, como en el caso citado, contradictorio, se trata de una lectura altamente recomendada en este momento cuando todos somos de una u otra manera servidores voluntarios del discurso de la evaluación. Antes de adentrarse en su lectura puede leerse el texto de Margarita Álvarez aparecido en el blog de la ELP: http://www.blogelp.com/index.php/2011/02/27/de_la_servidumbre_voluntaria_de_la_boeti (También ya en A-Foro 03) Además de las referencias que Margarita cita se puede ver la clase del 16.1.08 del curso de Jacques-Alain Miller
“Entonces, ese discurso de la cuantificación, del cual imagino nombrar el análogo, el homólogo de lo que La Boétie llamaba el Uno, ese discurso de la cuantificación no ha podido alcanzar ese lugar y ejercer su potencia sino en razón del extraordinario desarrollo del discurso de la ciencia. Es una consecuencia – lo que me apresuraré a calificar de aberrante-, es una consecuencia, es una fase de la dominación creciente del discurso de la ciencia”.
No hay comentarios:
Publicar un comentario